De eerste keer: dikke buik

Op een maandag in oktober 2007 zat ik in een werkoverleg bij de Gemeente Amsterdam aan de Prins Hendrikkade. Tijdens het overleg kreeg ik enorme steken in mijn buik. Omdat ik niet eerder wilde vertrekken, besloot ik het voor me te houden. Niettemin besloot ik na het overleg intuïtief, dat ik meteen zou doorfietsen naar de huisarts, want dit voelde niet normaal. Fietsen bleek al bijna niet meer te gaan en de weg naar Amsterdam West, normaal niet zo ver vanuit het centrum, duurde een stuk langer omdat ik af en toe moest lopen of rusten. Bij de huisarts aangekomen, bleek deze natuurlijk net gesloten. Ik besloot dan ook om mijn fiets te parkeren voor de praktijk en meteen een taxi te bellen voor de huisartsenpost in het ziekenhuis. Onderweg belde ik mijn vriend en mijn ouders, die meteen in de auto stapten vanuit Friesland.

Aangekomen bij de Huisartsenpost, lieten ze mij eerst een zwangerschapstest doen. Want ook zij zagen dat mijn buik best dik was. Zelf weet ik dit al maanden aan mijn leeftijd. Ik was de dertig voorbij en sportte ook niet echt heel veel. Daarnaast hield ik van het goede leven en at ik niet altijd even gezond.

Michiel en ik kenden elkaar net anderhalf jaar en ondanks dat we misschien kinderen wilden in de toekomst, waren we hier nog niet echt op ingesteld. We zaten dan ook met klamme handjes in de wachtkamer. Maar toen de test terugkwam bleek ik niet zwanger en gingen we door voor de echo .

Voetbal

Inmiddels waren ook mijn ouders gearriveerd en konden we allemaal naar het gesprek met de arts voor de uitslag.

Wat we hier hoorden, hadden we totaal niet verwacht. Er bleek een cyste met een grootte van een voetbal op een van mijn eiersokken te zitten. Of het goed-of kwaadaardig was, kon de arts nog niet zeggen. Maar het was wel duidelijk dat ik geopereerd moest worden om het weg te halen. De kans was groot dat de eierstok er ook uit moest, omdat deze mogelijk met de cyste verkleefd was.

Zus in de bres

Mijn operatie zou drie weken later gepland worden. Toen ik echter een week onderweg was en vanwege de pijn met mijn zusje in het ziekenhuis zat, heeft ze hemel en aarde bewogen om de operatie naar voren te halen. Gelukkig zag ook mijn arts in, dat het geen doen meer was en werd alles versneld.

Nieuwe boodschap

Na de operatie was ik meteen weer slank en hoorde ik dat er drie kilo tumorweefsel uit was gekomen! Nu was het nog even wachten op de uitslag van het lab en dan kon ik me focussen op herstel.

De weken erna herstelde ik in Friesland bij mijn ouders. Op een vrijdagmiddag werd ik gebeld door het ziekenhuis. De arts had geen mooie boodschap: er waren toch kankercellen gevonden. Paniek maakte zich van mij meester. Dit was niet de bedoeling!

Ik belde meteen mijn vader op zijn werk, die daarop in de auto sprong. Samen wachtten we mijn moeder op en alsof ze het voelde, begon ze al te huilen in de gang toen ze ons beiden in de woonkamer zag staan. De pistoletjes die ze had meegenomen voor de lunch, rolden door de gang…

Second opinon

Michiel werd naar Friesland gebracht door een vriend en zo zaten we even in een bubbel dat weekend. Met z’n vieren togen we op die maandag naar het VU in Amsterdam waar ik een second opinion kreeg. De arts legde uit dat ze mijn lymfen op verschillende plekken wilden bekijken en eventueel wilden verwijderen en afhankelijk van hoe erg het was zou er een vervolgtraject met mogelijk chemo en bestraling plaatsvinden. Maar eerst werd het weefsel nog een keer nagekeken in hun eigen lab.

Een week later zaten we weer in de wachtkamer. Niemand van ons zat te wachten op weer een operatie, ik nog het minste. Maar ook Michiel, die al een reis had geboekt met zijn zus naar Thailand, waar hun broer woonde, kon zich wel iets leukers voorstellen. Het duurde heel erg lang en we hebben er een uur of twee gezeten. Steeds meer artsen gingen de kamer van mijn arts in om nog te overleggen. Zenuwslopend! In de wachtkamer hingen meerdere tv schermen. Tijdens het wachten speelde er een informatieve film in een loop op de beeldschermen over…je raadt het misschien al…Thailand. Ondanks mijn zenuwen dacht ik: het komt vast goed en Michiel kan waarschijnlijk gewoon op reis, want deze film, op dit moment, zou wel heel erg cru zijn!

Minuten later konden we naar binnen en kregen we te horen dat er dan wel kanker was gevonden in de kern van de tumor, maar dat het met geen mogelijkheid door de buitenwand had kunnen komen! Ik kon gewoon naar huis en ook het behandeltraject hoefde geen doorgang meer te vinden. Men was ervan overtuigd dat ik schoon was en ik kon thuis verder herstellen van de buikoperatie!

In de jaren erna bleef ik onder controle en was er eigenlijk niets meer aan de hand.

Kinderen

Ik had nog een eierstok over en die nam ook daadwerkelijk al het werk over. Ik kon dus nog gewoon kinderen krijgen.

Zover kwam het begin 2009. Inmiddels was wel bekend dat er een erfelijk kankergen rondging in de familie, waarvan mijn oma en vader in ieder geval drager waren. Mijn zusje en ik werden ook getest.

Op 7 januari deed ik een zwangerschapstest en bleken we een kindje te krijgen. Michiel en ik waren door het dolle! Niets deed er nog toe, er kwam een kindje aan. Erg was het dan ook niet, toen ik een dag later te horen kreeg dat ook ik drager was van het BRCA-1 gen. Voor mijn gevoel deed het er op dat moment niet toe. Later heb ik wel eens gedacht dat de boodschap van het gen gewoonweg geen vat op me heeft gekregen, omdat ik al totale blijdschap ervoer door het babynieuws.

Jaren later werd overigens vastgesteld dat mijn eierstok tumor ook niet gerelateerd was aan het BRCA-1 gen.

In september 2009 kregen we onze prachtige dochter Frédérique. Van beide kanten waren de grootouders supertrots en ook mijn vader bracht veel tijd met zijn videocamera door om de kleinkinderen te filmen. Alles kabbelde rustig door, maar het bleek schone schijn.

Omdat ik nog maar één eierstok had- en toch drager was van het gen en mogelijk risico liep- besloten we meteen door te gaan voor een tweede kindje. Dit lukte en vier maanden na de geboorte van Frederique was ik zwanger van de tweede.

Het geluk kon niet op.

Camping

In mei besloten we een weekje naar Duitsland te gaan met mijn ouders, naar de camping waar wij onze jeugd hadden doorgebracht. Een week voor de vakantie was ik met Frederique bij mijn ouders en kwam mijn vader in zijn lunchpauze thuis. Hij was naar de huisarts geweest omdat zijn evenwicht soms weg was. Hij lachte er een beetje om en liet zien hoe hij liep. Ik zei hem dat we misschien beter met een auto samen naar Duitsland konden rijden omdat ik het niet helemaal vertrouwde. Maar daar wilde hij natuurlijk niets van weten. Autorijden was zijn lust en zijn leven!

Moederdag

Ik ging terug naar Amsterdam dat weekend om onze spullen in te pakken en op die zondag was het moederdag. Mijn ouders waren op bezoek bij mijn oma voor moederdag en daar ging er iets gruwelijk mis. Toen mijn vader bij het weggaan in de keuken stond, viel hij zomaar neer. De ambulance werd gebeld en hij werd naar het ziekenhuis gebracht.

Ons brachten ze niet op de hoogte. Vanuit de gedachte dat ze onze vakantie niet wilden verpesten (hou maar op over ouders…), besloten ze het aan te kijken en de onderzoeken af te wachten.

Alleen in Duitsland

Nietsvermoedend reden Michiel en ik dan ook die maandag naar Duitsland, in de veronderstelling dat ook zij onderweg waren. Toen wij al in Duitsland waren, kregen we eindelijk mijn moeder te pakken die ons het nieuws vertelde. Ik wilde direct terug, maar ze verzekerden ons dat ik toch niets konden doen thuis. We belden elke dag over de onderzoeken en uiteindelijk besloten we dan ook om eerder thuis te komen, want een echt vakantiegevoel hadden we natuurlijk toch al niet. Bij thuiskomst was inmiddels bekend dat het niet goed was. Daar kroop onze Frédérique over de ziekenhuisvloer terwijl mijn vader vertelde dat er kanker was gevonden en er overal al uitzaaiingen zaten…

De laatste weken

Inmiddels was ik een maand of vier zwanger en gingen we elk weekend naar mijn ouders. Ik wilde zoveel mogelijk bij mijn vader zijn en tijd met hem doorbrengen. Onze band was sterk en ik wilde hem ook zoveel mogelijk tijd laten doorbrengen met Frédérique. Mijn zusje was iets eerder bevallen van haar zoontje Julian en die weken en maanden die volgden waren we veel met het gezin samen.

Ik nam 6 weken voor mijn bevaldatum verlof op en was zoveel mogelijk bij mijn ouders. Daar zat ik, hoogzwanger, met een baby van nog geen jaar oud, bij mijn ouders in Friesland. Of mijn vader de bevalling ging halen wisten we niet. Zelf vond hij van wel, maar we hadden hem toch wel al maar verteld dat het dit keer een jongetje zou worden.

Dat hij uiteindelijk vernoemd zou worden naar hem, heeft hij niet meer meegemaakt. Want mijn vader overleed 5 dagen voor de geboorte van Alexander.

Laatste rit

De donderdag dat hij overleed had ik hem ’s ochtends nog aan de telefoon. Hij maakte grapjes omdat mijn moeder ’s middags eigenlijk niet de deur uit wilde. Ze was bang dat hij daar niet genoeg kracht meer voor had. Het was echter mooi weer en hij kreeg zijn zin. Wetende dat ze het gezellig hadden en nog zijn favoriete muziek luisterde in de auto, maakt dat het voor ons nog een beetje draaglijker werd. Bij thuiskomst lukte het hem niet goed om uit de auto te komen. Hij kreeg uiteindelijk een hartaanval bij de voordeur. Mijn moeder was in shock.

Alles ging heel snel en wij vertrokken dan ook uit Amsterdam om de dagen erna alles te regelen. Ik had gelukkig een kraamverzorgster geregeld bij mijn ouders in de buurt omdat ik er in de afgelopen periode zoveel was geweest. Op maandagavond hadden we eindelijk de speeches en de fotovoorstelling voor de dienst af. Ik ging doodmoe naar bed en kon het eindelijk loslaten. Dezelfde nacht kwamen de weeën en werd in de ochtend onze zoon Alexander geboren in het ziekenhuis.

Leven naast de dood

De lieve verpleegkundigen zorgden ervoor dat ik een nachtje kon blijven en kon aansterken en zo vertrok ik op woensdagochtend uit het ziekenhuis rechtstreeks naar het crematorium. Het is nog steeds ongelooflijk hoe dicht dood en leven bij elkaar staan. Ik was intens verdrietig om het verlies van mijn vader, maar ook zielsgelukkig met de komst van Alexander. Nu vraag ik mij wel eens af of hij misschien al mijn verdriet gedempt heeft en of ik wel echt gerouwd heb. Bij vlagen word ik soms overvallen door verdriet van het missen. En van de gedachte dat hij niet gewoon even met mijn kinderen kan spelen. Maar hoe ik het anders had moeten doen, had ik ook niet geweten. Het voelde als de enige juiste manier, ik moest door want had twee kindjes om voor te zorgen. Ik heb dan ook zelf gesproken op zijn dienst, ruim 24 uur na de bevalling. Het voelde goed om het zelf te doen en ik ben dankbaar dat het lukte.

Nog zo’n ding op mijn eierstok

Het leven in Amsterdam met twee kinderen ging verder en ook mijn werk pakte ik weer op. Totdat ik, na een routinecontrole in april 2011, opnieuw een tumor op mijn eierstok had. Goedaardig bleek na de kijkoperatie. Maar de eierstok was wel verwijderd, omdat ik immers BRCA-1 gendrager was.

Ik was 35 en kwam in de overgang. Dit bracht zo zijn eigen eigenaardigheden mee, maar overall ging alles goed.

Voicemail

Totdat ik in Frankrijk was in de zomervakantie van 2013. We zaten in de speeltuin in de ochtend van vertrek naar huis en Michiel stond bij de receptie om ons af te melden. De auto stond klaar en ik luisterde een voicemail af. Ik had die vakantie af en toe een sigaret opgestoken (ja, dat was een zeer ongezonde gewoonte die af en toe nog eens de kop op stak). De arts sprak in dat de MRI van mijn borsten niks had opgeleverd. Er was niets op te zien…althans niet op mijn borsten. Maar daarachter, op mijn longen zat wel iets…

Ik wist dat ik die vakantie mijn laatste sigaret ooit had gerookt.

Longpunctie

Eenmaal thuis ging ik het ziekenhuiscircuit van het VUmc weer in. Om de plekken goed te kunnen beoordelen, volgde er een aantal onderzoeken. De plekken waren laaggradig, wat inhield dat ze niet snel groeiden. In het voorjaar van 2014 werd toch besloten om een punctie te doen.

Hier heb ik geen goede ervaringen mee, want er werd mis geprikt. Ik kreeg afschuwelijke pijn en had het gevoel dat ik stikte terwijl ik in het apparaat lag. Ook de paniek om mij heen bij de artsen vergeet ik niet snel weer.

Later hoorde ik dat de uitspraak “Krijg de pleuris” hier vandaan komt. Als je vocht of bloed achter je longbladen krijgt, bezorgt dit je helse pijnen. Niet de meest fijne Amsterdamse verwensing dus! Ik bleef een nachtje en dat was dat, dacht ik eigenlijk.

Palliatief op je voorhoofd

Ik ben van nature vrij optimistisch en verscheen dan ook rustig bij mijn ziekenhuisafspraak. In de wachtkamer zag ik de assistent van mijn arts binnenkomen, maar ze vermeed mijn blik. Ik wist hoe laat het was.

En inderdaad. We gingen zitten en ze probeerde nog even over koetjes en kalfjes te praten, maar dat mislukte. Het hoge woord kwam eruit. Het was kanker en het was een uitzaaiing van de eierstokkanker. Oh ja…en fase 4 want uitzaaiing op afstand. Palliatief was het stempel.

Perplex

Ik was perplex en Michiel ook. Dit hadden we niet zien aankomen en eerlijk gezegd ging het er ook niet in. Ik voelde me hartstikke goed, dus iets moest er niet kloppen. Op onze vragen had ze geen antwoord, dat moest ik de dag erna allemaal maar aan de longoncoloog vragen! Of we even naar de kamer ernaast wilden om onze familie het slechte nieuws te vertellen over de telefoon?!

Het ligt nu achter me en ik wil er niet meer te veel energie aan kwijt. Maar het is natuurlijk een gotspe om iemand te vertellen dat ’ie in fase 4 zit en vervolgens bij bijna elke vraag laten weten: “daar kan ik u nu geen antwoord op geven. Dat moet u morgen nog een keer vragen als u de oncoloog ziet”.

Google

We kwamen thuis en hebben meteen bij de buren aangebeld om het te vertellen. Vraag me niet waarom, maar volgens mij omdat we dachten dat ik nog kort zou leven en het ons wel praktisch leek…

In complete paniek naar huis dus en zwaar aan het googelen geslagen om de arts te ‘ondervragen’. Een avond van paniek, verdriet, ongeloof, irritatie, angst. Alles gaat er door je hoofd.

Maar vooral dat ongeloof bleef ook hangen.

En werd eigenlijk alleen maar versterkt de dag erna toen we mijn arts spraken. Zij had geen duidelijke antwoorden op onze vragen wat het nu echt was, waar het vandaan kwam, wat er mogelijk was, of het echt een uitzaaiing was of een beginnende longkanker. Of misschien toch een hele andere soort kanker. Was het eigenlijk wel kanker?

Twijfel

Ze wilde dat ik me liet bestralen, maar ik ging steeds meer twijfelen. Ik wilde op dat moment niet iets laten bestralen waarvan ik niet zeker was wat het was. Ik besloot dan ook om een second opinion aan te vragen. Zij wilde mij naar een bevriende oncoloog hebben in het AMC volgens mij. Maar voor mij was het al duidelijk dat ik graag naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis wilde. Dat was goed, maar dan moest ik het wel zelf regelen.

Dat was dan ook het eerste wat we die woensdag bij thuiskomst deden.

Print/Doe het zelf

Voor de afleiding gingen we donderdag even shoppen in Haarlem. We hadden nog een keukenkastje nodig en het was vast handig om dat nu te kopen, want anders moest Michiel dat nog alleen doen als ik dood was.

Ook had hij een nieuw telefoonabonnement nodig en daar midden in de KPN-zaak brak ik in tranen uit. Stel je toch voor dat ik nu ook een nieuw abonnement zou nemen, dan diende ik misschien niet eens het hele contract uit!

Om bij te komen dronken we iets bij Hofje zonder zorgen. Ik realiseerde me daar dat ik zelf veel in de hand zou kunnen houden met voeding en besloot ter plekke om me daarin te verdiepen. Iets later werd ik teruggebeld door het AvL en kon ik de maandag erop bij hen terecht. Ik belde het VU en hoorde dat ik digitaal een aanvraag moest doen om mijn eigen dossier op te vragen en dat dat 14(!) dagen zou duren.

Daarom stonden we op vrijdag dan ook zelf naast het kopieerapparaat en printer in het VU om het zelf maar te regelen.

Afspraak in AvL

De maandag erop bleken ook de ontbrekende stukken bij het AvL binnen te zijn. Ik bleek een fantastisch betrokken gynaecoloog (ja, omdat het uit de eierstokken zou komen) toegewezen te hebben gekregen, die zelf het VU aan de telefoon even maande om met spoed alles door te sturen. Zo kan het dus ook, dacht ik.

Het AvL koos ervoor om ook eerst het weefsel te onderzoeken en verzamelde weefsel van alle eerdere operaties uit het Lucas Andreas en het VU. Helaas bleek ook hieruit weer niet wat het nu echt was. Maar om echt duidelijkheid te krijgen (ook voor een vervolgtraject) besloten we te opereren.

Taartpunten

De operatie werd gepland op 14 april en er werden twee taartpunten uit mijn linkerlong gehaald. De dagen erna ging de wond niet goed dicht en bleef er longvocht lekken. Hiervoor kreeg ik medicijnen. Helaas kreeg ik op vrijdag 18 april een licht herseninfarct en bleef ik nog een week langer in het ziekenhuis. Alexander was nog net iets te klein, maar Frederique was 4,5 jaar en heeft hier toch wel heel veel moeite mee gehad. Heel verdrietig, want dat merk je natuurlijk later pas.

Ook na de operatie is er nog 3 keer DNA-analyse op al het weefsel uitgevoerd. Het was wel duidelijk dat er kankercellen inzaten. Maar niets was duidelijk aan elkaar te linken. Er kon dus niet met zekerheid worden gezegd of er sprake was van een uitzaaiing, beginnende longkanker of een andere kanker.

Klinkt gek, maar toch ook weer goed nieuws voor mij. Want ook de artsen vonden dat het eigenlijk niet een goed idee was om mij chemo of bestraling te geven, nu ze niet zeker wisten wat het was en wat mijn doses of samenstelling aan medicijnen moest zijn. Bovendien zou ik weer zieker worden door die behandelingen, terwijl ik net ‘schoon’ geopereerd was.

Revalidatie

Alles bij elkaar nam het revalideren van het herseninfarct meer tijd in beslag dan het herstellen van de operatie. We hadden gehoopt dat het een TIA was, maar na 48 uur bleek ik toch restverschijnselen te hebben in mijn hand, gezicht, voet en been. Gaandeweg kwam ik erachter dat ook mijn spraak toch echt was aangetast en ook bepaalde mentale vaardigheden minder waren geworden. Zo had ik moeite met focus en overzicht houden en kon ik soms niet meer op woorden komen. Ook verhaspelde ik woorden. Dit zou nog een probleem kunnen worden, want ik was tot die tijd woordvoerder bij het vervoerbedrijf in Amsterdam.

Het revalidatiecentrum bood uitkomst en daar volgde ik dan ook een paar keer per week logopedie, fysiotherapie en ergotherapie.

Schoonheidsprijs

Van mijn werk moest ik afscheid nemen, zij het op een vervelende manier, die geen schoonheidsprijs verdiende en waardoor ik genoodzaakt was een advocaat te nemen. Mijn vertrouwen in mijn manager en directie zakte hiermee tot het nulpunt. Net als het vertrouwen in de afdeling HR, die in mijn opinie meer bezig was met de targets van ziekteverzuim. Ik deed hun cijfers uiteraard geen goed. Iets wat ik helaas vaker hoor, als mensen ziek worden.

Leer maar door

Nu zat ik thuis en had ik in ieder geval tijd om me volledig op mijn revalidatie te richten, zonder te moeten re-integreren. Ik begon dan ook met het volgen van verschillende cursussen en opleidingen, om mezelf beter te kunnen helpen op het gebied van voeding. Steeds meer vond ik op internet en mediatheken en infotheken in ziekenhuizen. Mijn interesse was al gewekt en ik begon het zowaar heel leuk te vinden om weer te leren.

3 x is scheepsrecht

Toen ik eind augustus 2019 door een arts van het AvL werd gebeld over de medicatie die ik voorafgaand aan mijn infarct had gekregen, vroeg ik hem om mijn laatste uitslag van de controle na te kijken. Deze was al 6 weken oud, en ik was het vergeten door de zomervakantie. Ik was er dan ook volstrekt niet op berekend toen ik te horen kreeg dat er dit keer een plek op mijn rechterlong zat. Het gekke was dat ik meteen dacht: “ok, dit gaan we ook weer doen”. Er was complete rust en vertrouwen dit keer.

In september werd een scan gemaakt en de eerste afspraak met de longchirurg volgde al snel. Voorafgaand aan het gesprek had ik gezien dat deze arts (longchirurg) al een operatie een week later had ingepland. Dit ging mij allemaal veel te snel. Ik heb dan ook het ziekenhuis gebeld om de operatie eruit te halen.

Voorbarig

Toen we in de spreekkamer zaten was hij dan ook licht verontwaardigd dat ik dat gedaan had. Maar eerlijk gezegd leek het me veel te voorbarig. Ik had deze chirurg nog nooit gezien, laat staan gesproken en we wisten nog niet eens waar we het over hadden. Bovendien was ik nu huiverig voor een tweede operatie omdat ik een herseninfarct had gehad de vorige keer. Inmiddels had ik al wel gehoord van het ziekenhuis dat ze patiënten tegenwoordig een lagere dosering bloedstollende medicijnen gaven bij zo’n operatie, maar toch. Ook bleek in dit gesprek dat de plek al vanaf juli 2017 te zien was op scans, maar dat niemand aan de bel had getrokken. Ook niet met mijn voorgeschiedenis….

Als uitleg werd gegeven dat je met terugwerkende kracht wel van alles kunt zien.

Duidelijke taal

Ook een punctie wilde ik niet en ik besloot eerst met een longspecialist te praten, in plaats van met een chirurg.

Deze arts was dan ook zeer verbaasd dat ik nog nooit naar een longspecialist was verwezen in de 5 jaar dat ik in het ziekenhuis kwam. Ik had altijd met chirurgen gesproken.

Hij was vrij duidelijk en zei meteen dat deze plek absoluut niet gemist had mogen worden. Ook niet in 2017. Ik hou wel van die oprechtheid en duidelijkheid, daar kan ik tenminste iets mee. Hij raadde me aan om ook eens te praten met een radioloog voordat ik een beslissing wilde nemen. Deze radioloog hebben we meerdere keren gesproken en zij durfde het aan om voorlopig te wachten. Ik wilde kijken wat de plek deed, tenslotte zat hij er al ruim 2 jaar. En dat was wat we deden. Ik had de rust en de tijd en vooral dat laatste voelde ook echt zo.

Mondje dicht

Ik besloot om het bijna niemand te vertellen en de eerste weken wisten alleen mijn vriend en zus ervan. Deze beslissing nam ik met een reden. In mijn hoofd was ik al bezig met mijn leven zonder plek op mijn long. Mijn proces daar naartoe was al gestart en ik wilde geen energie verspillen aan steeds weer moeten uitleggen of vertellen over een plek op mijn long. Iedere keer dat ik dit zou doen, zou ik namelijk erkennen dat de plek aanwezig was en zou het voormijn gevoel lastiger worden om hem weg te krijgen, was mijn gedachte. En ik wilde er ook gewoon niet de hele tijd aan herinnerd worden. Op een schaal van A-Z, zat ik al ergens bij de M en dan moet je toch steeds weer terug naar A. Uiteindelijk heb ik nog een paar goede vriendinnen een paar maanden later op de hoogte gebracht, maar toen was er alweer meer zicht op de eindstreep.

Corona?

De kinderen hebben we bewust niets verteld.

We wilden niet dat het in hun hoofd ging zitten. Ze maken toch een eigen verhaal van kanker (ze zijn 10 en 11). Ze zaten nog vol van de film ‘8^ste-groepers huilen niet’. Bovendien hadden we ook geen antwoord op vragen, omdat we zelf eigenlijk niets wisten. De avond voor de bestraling hebben we het verteld en toen we iets belangrijks wilden bespreken, dachten ze eerst dat ik corona had;-)  

Mijn moeder heb ik het ook pas na een maand of twee verteld. Ik wist namelijk hoe verdrietig ze zou zijn en ook wij wisten nog niet wat het plan zou worden.

Op de fiets naar het ziekenhuis

Toen we in januari van de radioloog hoorde dat het licht gegroeid was, hebben we nog getwist over de beelden en de metingen. Maar ook toen heb ik gewacht. Totdat ik eraan toe was om iets te doen. Uiteindelijk heb ik dan ook de beslissing genomen om toch te bestralen. En dan vooral ook omdat ik eraan toe was om het af te sluiten en er geen energie meer aan te hoeven besteden. Het was inmiddels eind april en er waren 8 maanden verstreken. Het was een goede beslissing. Het was mooi weer en ik kon op de fiets naar het ziekenhuis. Midden in corona-tijd. Leeg ziekenhuis. Alle rust. Ik heb hem al die maanden genoemd: ‘De plek die bijna weg’ is en nu was hij dan ook eindelijk weg na de bestralingen.  In augustus 2020 zat er nog een klein litteken, maar zo zal iedereen zijn littekens hebben.